Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше Кирилловой

21 декабря 2015, 08:09

Ксюше Кирилловой – 9 месяцев. Малышка родилась 11 марта 2015 года – третий ребенок в многодетной семье. Рожала мама Ксению в Елизово. Роды были очень быстрые – всего 2,5 часа, и только через 3 дня малышку показали маме. Девочка только лежала и смотрела, совсем не двигая деформированными ручками и ножками. Из елизовского роддома Кирилловых отправили в Камчатскую детскую краевую больницу. Врачи разводили руками, ставили диагноз один страшнее другого и даже готовили маму к тому, что Ксения, у которой не развивались мышцы, может умереть.
 
К счастью, эти предположения не оправдались. Летом мама с Ксенией были в Москве – наблюдались в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова. Врачи много занимались с девочкой, и хорошие результаты уже налицо, но полного обследования не сделали, потому что Ксении для этого нужно подрасти. Диагноза так и нет, есть лишь общая формулировка: нервно-мышечное заболевание, ребенок должен стоять на инвалидности.
 
Весной Ксению снова повезут в Москву, на этот раз должно состояться полноценное обследование, а перед этим нужно сделать сложный, дорогостоящий генетический анализ крови, который называется «полное секвенирование экзома». Стоимость анализа – 99 тысяч рублей. Анализ выполняется 90 дней, поэтому сразу после новогодних праздников нужно отправить специальную пробирку с Ксюшиной кровью в Москву, в Медико-генетический центр, лабораторию молекулярной патологии «Геномед».
 
Благотворительный фонд «Спаси жизнь» просит вас поддержать семью Кирилловых. «Это многодетная семья, работает папа один, и средств на оплату анализа у семьи нет. Давайте все вместе оплатим генетический анализ для Ксюши, чтобы врачи могли точно знать, в чем причина мышечной слабости ребенка и назначить эффективное лечение! Ксения очень старается развиваться, двигаться, и у нее это получается. Надо только направить усилия врачей и родителей в нужное русло, и – мы очень верим! - девочка догонит сверстников, встанет на ножки и будет счастливым, подвижным, здоровым ребенком», - говорят в благотворительном фонде.
 
Помочь Ксении можно, сделав пожертвование через сайт www.бф-спасижизнь.рф (выбрав Ксению Кириллову в разделе «Кампании») или через смс, отправив слово ДАР на короткий номер 3434. Стоимость одного смс 75 рублей, но можно выбрать любую другую сумму, указав ее через пробел после слова ДАР, например, ДАР 300. 
 
С вопросами и предложениями звоните 8-914-024-2565 или 8-914-786-6346.

КомментарииДобавить комментарийВсего комментариев: 1

Обратите внимание, что в комментариях запрещены:
— нецензурная лексика (в любом виде);
— прямое и косвенное разжигание межнациональной и иной розни;
— оскорбления, вульгарные и непристойные реплики;
— общение не по теме, спам.

#1Анна21 декабря 2015, 17:20

Три года назад мы наблюдались в отделении неврологии московской больницы РДКБ, (у моего ребёнка тоже был неивестен диагноз), я нашла в интернете контакт кандидата мед наук главного медицинского генетика Гузеева Геннадия Григорьевича, позвонила и нас пригласили на приём БЕСПЛАТНО (инвалидность тогда была не оформлена), он принимает в детской больнице им.Филатова в медико-генетическом центре. на приёме он дал направление именно в Геномед, на этот же анализ, тогда он стоил 60 тыс, НО поскольку направление было от него стоимость составила 30 тыс. После сдачи анализа я обратилась в представительство фонда Подари жизнь, расположенного в РДКБ, объяснила ситуацию, написала заявление и на следующий день мне вернули всю сумму. Я БЫЛА В ШОКЕ! Никогда не думала, что это работает.

Яндекс.Метрика

[закрыть]

Опросы

Какой вид погребения усопшего соответствует Вашему менталитету, вере и обычаям: предание земле или кремация?

Считаете ли Вы необходимым строительство крематория на территории Камчатского края?